7 września, w Światowy Dzień Świadomości o Dystrofii Mięśniowej Duchenne’a (DMD), w Parku Zamkowym odbędzie się spotkanie rodzin dotkniętych tą rzadką chorobą. Wydarzenie zostało objęte honorowym patronatem burmistrza Pszczyny Dariusza Skrobola.
Spotkanie potrwa od godziny 10:00 do 14:00 i będzie okazją do integracji, rozmów oraz poszerzania wiedzy o DMD.
Program wydarzenia:
10:00-11:00 - zbiórka rodzin, przygotowanie 500 czerwonych balonów - symbolu choroby DMD. Przygotowania do występu zespołu Dominiki Kocur.
11:00-12:00 - koncert „Bajtlove granie” w wykonaniu Dominiki Kocur z zespołem.
12:30 - wspólne pamiątkowe zdjęcie rodzin DMD.
13:00-14:00 - koncert Dominiki Kocur, w tym utwór dedykowany rodzinom DMD, napisany w ubiegłym roku przez Dawida Czerwińskiego - tatę chłopca chorego na DMD.
Dla najmłodszych uczestników przewidziano atrakcje przygotowane przez wolontariuszy z Zespołu Szkół nr 1 w Pszczynie, m.in.: kolorowe warkoczyki, zabawy z bańkami mydlanymi oraz kolorowanki.
Podczas wydarzenia wolontariusze i rodzice będą rozdawać czerwone balony przechodniom w parku i na pszczyńskim rynku, a także rozmawiać z nimi o DMD - o codziennych wyzwaniach rodzin, potrzebie akceptacji i wsparcia.
Wydarzenie uwiecznią fotograficy ze Stowarzyszenia Fotoedukacja z Zabrza oraz Grzegorz Ożga z Gliwic, specjalizujący się w fotografii reportażowej.
Spotkanie wspiera i objęła patronatem Fundacja StopDuchenne, która będzie obecna w Pszczynie w tym wyjątkowym dniu.
Organizatorki - cztery mamy z okolic Pszczyny - zapraszają wszystkich mieszkańców do udziału w wydarzeniu, by razem tworzyć atmosferę solidarności i zrozumienia dla rodzin zmagających się z Dystrofią Mięśniową Duchenne’a.